HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" هو تطبيق لتسجيل الأعراض لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية (HAE) وأسرهم.

◇ أريد أن أحميك أنت وعائلتك

◆ الأعراض / تسجيل QOL - لفهم أعراض النوبة الحالية -

يمكنك بسهولة تسجيل أعراض النوبة باستخدام الكاميرا والمذكرات لتسهيل فهم حالة النوبة.

بالإضافة إلى ذلك ، يتيح لك QOL (*) تسجيل آثار النوبات في حياتك بسهولة عن طريق الرد عليها في التطبيق.

* QOL هو اختصار لمصطلح "جودة الحياة" ، ويعني "جودة الحياة" و "جودة الحياة" ، وهو مؤشر يتم مراقبته باستمرار بهدف "العيش بشكل أفضل".

[ما يمكن تسجيله]

بداية النوبة ، نهاية النوبة ، صورة فوتوغرافية لموقع النوبة ، تحديد موقع النوبة ، شدة النوبة ، وجود / عدم وجود علاج ، ملاحظات ، أعراض بادرية (*) ، عقار علاج HAE

* الأعراض المبكرة هي الأعراض التي تسبق النوبة.

◆ الدعم العلاجي - من أجل الاستخدام الصحيح للأدوية -

بتسجيل الدواء الذي تستخدمه ، ستتلقى إشعارًا يمنعك من نسيان وقت الدواء.

◆ النظر إلى الوراء - خصائص النوبات ، للتعرف عليها-

يمكنك بسهولة إلقاء نظرة على الأعراض وعدد النوبات السابقة باستخدام الصور والرسوم البيانية ، وإبلاغ عائلتك وأطبائك بطريقة سهلة الفهم.

يمكن فحص QOL المسجل من قبل الطبيب.

يمكن إخراج الأعراض والمشاكل في الحياة اليومية إلى تقرير.

◆ حماية عائلتك لحماية عائلتك الغالية

・ إنشاء شجرة عائلة

قم بإنشاء شجرة عائلة للتحقق من حالة ونتائج الاختبارات العائلية التي أجراها أفراد الأسرة والأقارب. يمكنك أيضًا الطباعة والمشاركة.

افهم وقل

يمكنك إخبار عائلتك والأشخاص المقربين عن مرض HAE باستخدام مقاطع الفيديو والجمل النموذجية عن طريق البريد الإلكتروني أو LINE.

・ بطاقة HAE

في حالة الطوارئ ، يمكنك إخبار الأشخاص من حولك عن علاجك.

＞

لا أعرف أي نوع من الأعراض التي تعاني منها HAE ...

- يصعب شرح الأعراض

المرض غير مفهوم

・ لا أعرف متى ستحدث النوبة

・ ربما يكون أحد أفراد الأسرة مصابًا بـ HAE (وذمة وعائية وراثية).

■ تسجيل الأعضاء

عند استخدام "HAE Note" ، إذا قمت بالتسجيل كعضو ، فسيتم حفظ البيانات في السحابة ، وستكون قادرًا على استخدام وظيفة إنشاء التقرير ووظيفة تسجيل الأدوية.

يمكنك استخدامه دون التسجيل كعضو.

* يتم حفظ المعلومات المدخلة على هاتفك الذكي فقط.

■ المنطقة المستهدفة

هذا التطبيق مخصص للاستخدام من قبل سكان اليابان.

[الشركة الموردة]

شركة تاكيدا للأدوية المحدودة

[الشركة المشغلة]

شركة ويلبي المحدودة.

https://www.welby.jp/

[الإشراف على التطبيق]

الدكتور إيساو أوساوا ، مدير مستشفى سايو سوكا